#1 Meine ersten Gedanken vor/nach der Diagnose MP von Shirly 29.06.2014 20:18

Irgendwann - ich kann es gar nicht so genau rückverfolgen - beginnt der Körper nicht mehr in der üblichen Form zu funktionieren. Vorläufig messe ich dem aber keine große Bedeutung bei.

Die gesundheitlichen Beschwerden nehmen zu und konzentrieren sich. Ich habe es bagatellisiert. Es kam der Zeitpunkt, da konnte ich vor mir selber die Symptome nicht mehr überspielen. Ich gehe zum Arzt und Untersuchungen in unterschiedlichsten Richtungen folgen.

Es dauerte einen gewissen Zeitraum, bis ich dann meine Diagnose "idiopathisches Parkinsonsyndrom" erhalte. Hilflos steht man dem Wort "unheilbar" gegenüber.

Ich besorge mir Bücher über diese Krankheit und sauge jede Information rein, die ich nur finden kann. Selbst das Buch von Poggel "meine Heilung ohne Chemie" lässt keine Hoffnung zu, dass ich das Fortschreiten meiner Krankheit ohne Medikamente, mit diesen beängstigenden Nebenwirkungen, nicht stoppen oder zumindest den Fortschritt verlangsamen kann.

Ich will den Auslöser meiner Krankheit wissen bzw. die Ursache von MP. Es gibt eine Menge Theorien, aber nichts Greifbares.

Ich tröste mich mit der Aussage meines Neurologen: MP gehört zu den sehr gut behandelbaren neurologischen Erkrankungen.

Ich bin schockiert über die in Fachmagazinen gelesene Information, dass das wirkliche Ende der Erkrankung nicht der Rollstuhl sei, sondern es ist der Tod durch Ersticken, wenn die Muskulatur den Befehlen des Gehirns nicht mehr folgen kann. Daraufhin verdränge ich das Ende der Erkrankung, weil ich erst am Anfang stehe.

Die Medien berichten, dass derzeit ca. 100 klinische Studien laufen, und ich mache mir Hoffnung, dass in absehbarer Zeit ein Medikament auf dem Markt kommt, das die Ursache bekämpft und Heilung bringt.

Umgekehrt kommen Zweifel in Bezug auf einen schnellen Forschungsfortschritt auf, weil die Entwicklung eines innovativen (?) Medikaments durchschnittlich 12Jahre dauert und ca. € 600 Mio. kostet. Da bietet sich die Frage an, reichen 6 Mio. (?) weltweit Erkrankte aus, um die Forschung rasch voran zu treiben?

Ich bin zwar etwas verunsichert, schlucke jedoch regelmässig die verschriebenen Medikamente und hoffe dabei, das mich die Nebenwirkungen weitgehend verschonen. Dabei taucht immer wieder die Frage auf, muss ich wirklich schon ab Diagnose mit den Tabletten beginnen bzw. wann ist tatsächlich der richtige Zeitpunkt dafür.

So hoffe ich, durch regelmäßige körperliche Aktivität und mit der einen oder anderen Therapie, die Krankheit deutlich hinaus zögern zu können bzw. die Dosis der Medikamente stabil zu halten. Hier stellt sich wiederum die Frage, kenne ich alle relevanten Therapiemöglichkeiten?
Gibt es vielleicht sogar krankheitsspezifische Seminare, von denen ich nichts weiß.
Kann es sein, dass ich durch mir unbekannte Therapieformen meinen Krankheitsverlauf deutlich verzögern könnte?

Wann ist der richtige Zeitpunkt sich zu outen bzw. wie lange kann ich meine Krankheit noch verheimlichen?

Ich hinterfrage mein bisheriges Leben und überlege, ob ich es nicht gravierend ändern sollte.
Möglicherweise kann ich Aufgeschobenes und "was ich immer schon tun wollte" in ein paar Jahren gar nicht mehr machen.

Auch hoffe ich, dass meine Ehe stärker ist als MP.

Natürlich frage ich mich auch, warum so jung und warum gerade ich?

So sitze ich auf einer Menge unbeantworteter Fragen, für die es keine Antwort gibt. Gerne würde ich Eure Gedanken dazu hören.

Shirly

Xobor Xobor Forum Software
Einfach ein eigenes Forum erstellen