IGJÖ AG Parkinson und Familie Version 1c - zur Diskussion

Zur Diskussion gestellt: Erste Recherche zu ``Parkinson und Familie`` Vers.1 23.1.2011
Version 1a 28.1.2011 - Version 1b 30.1.2011 – Version 1c 30.1.2011

Alle Parkinsonerkrankten – besonders aktive, mitten im Leben stehende, besonders jüngere Parkinsonpatienten – haben:

Angst vor Belastung der Beziehungen zur Familie, zu Ehepartner und zu eventuell noch schulpflichtigen Kindern - wie reagieren diese auf die Erkrankung des Partners oder eines Elternteiles? Wie reagieren nächste Verwandte und Freunde?


Wenn ein Angehöriger an Parkinson erkrankt, können sich familiäre Bindungen und der Umgang miteinander verändern.

Die Auswirkungen des Lebens mit Parkinson gehen über den Patienten hinaus und werden auch den Tagesablauf der Familie und Freunde beeinflussen.

Wie viel Sie Ihren Nächsten mitteilen wollen und wie weit Sie diese in die Frühstadien involvieren, ist eine persönliche Entscheidung. Es kommt auf die Art der Beziehung an und wie Sie ihre Reaktion erwarten. Denken Sie immer daran, dass Parkinson schon vor der Diagnose in Ihnen latent ist und dass das Tempo des Krankheitsfortschrittes stufenförmig sein wird. Also wird sich das tägliche Leben mit Partner und Familie nicht über Nacht ändern. Ständige gute Kommunikation wird einen wesentlichen Teil der Anpassung an die neue Situation bilden. Ein gemeinsames Gespräch über die sich ergebenden Situationen wäre nützlich. Die richtigen Worte zu finden, wird nicht leicht sein, aber versetzen Sie sich in die Lage Ihres Gesprächspartners - was möchten Sie hören und wie?

Anmerkung H.: Wahrheit! Aufklärung der Familie. Alles andere, wie Schonung vor der Wahrheit wird als massiver Vertrauensverlust erlebt.
Nichts ist schlimmer, als Nichtwissen, sondern nur ahnen und befürchten.
Die Familie kann so gut damit umgehen, wie der Betroffene das vorlebt.
Wichtig: das Gespräch anbieten, auch im Bekanntenkreis.


Der Partner
Ehepartner oder Partner eines Parkinson-Patienten zu sein, kann schon ab dem Zeitpunkt der Diagnose körperlich und emotional anstrengend sein. Später kann die Rolle des Pflegenden mit sehr gemischten Gefühlen einhergehen. Ein Gefühl der Ablehnung aufgrund des Verlusts der Privatsphäre und die Frustration, keine Kontrolle über die Geschehnisse zu haben, können Hand in Hand gehen mit der Liebe zum Parkinson-Patienten und der Zufriedenheit, dem anderen helfen zu können.

Es ist höchst wahrscheinlich, dass der Partner Ihre Veränderung bemerkt hat, sei es etwa bei Ihren Emotionen oder Ihrem Verhalten oder auch physischen Symptomen wie ,Schütteln'. So wird sie oder er sich darüber klar sein, dass etwas nicht stimmt.

Es wäre daher gut, den Partner sobald wie möglich über Parkinson zu informieren - die Wahrheit ist oft nicht so schlecht wie die Sorgen, die sich er oder sie in der Fantasie gemacht hat. Die stärkste Emotion wird ihr Wunsch sein, Ihnen in jeder Beziehung zu helfen. Es ist aber auch für den Partner klug, sich Gedanken zu machen, wie sich die Krankheit auf ihn selbst auswirkt, und sich zu sorgen, ob er es als ,Pfleger' schafft, vor allem, wenn er ,älter' ist.

Als Partner können Sie zusammenarbeiten, um eine gute Lebensqualität zu erreichen. Verständnis für die Krankheit und Ihre Bedürfnisse, verbunden mit der Würdigung ihrer Bemühungen, Ihren gegenwärtigen Lebensstil so lang wie möglich zu erhalten, heißt – mit einem kleinen Kompromiss - dass die Beziehung unbeeinflusst bleibt und manchmal sogar gestärkt wird.

Die Sexualität kann plötzlich eine wichtige Rolle spielen: Libido krankheitsbedingt vermindert oder eventuell medikamentös gesteigert? (Dopaminagonisten). Es schämen sich viele Patienten die individuellen Probleme beim Arzt oder bei den Therapeuten anzusprechen. Es sind mehrere Faktoren verantwortlich. Einerseits wird die Sexualität bei der Patientenaufklärung wenig beachtet, andererseits existieren auch einige Fehlmeinungen, die keineswegs begründet sind. So wird z.B. allgemein angenommen, dass die Parkinson-Patienten alle höheren Alters sind. Wir wissen aber, dass ein Anteil von ca. 10 % der Parkinson-Erkrankungen vor dem 40. Lebensjahr auftritt. In diesem Alter sind die Menschen auch nach der allgemeinen Meinung noch sexuell aktiv. Die andere weit verbreitete, aber nicht zutreffende Meinung ist, dass ältere Leute nicht mehr am Sex interessiert sind bzw. nicht mehr sein dürfen. Sexuelle Bedürfnisse sind im Alter etwas Anrüchiges. Diese und ähnliche, manchmal wohlgemeinten Annahmen führen dazu, dass der Patient und vielleicht auch der betreuende Arzt die Fragen der Sexualität der Patienten nicht anspricht. Weiterführendes siehe http://www.parkison-sh.at - Hilfreiches – Sexualität und Parkinson

Kinder und Enkel
Die Reaktion von Kindern auf eine Erkrankung eines Elternteiles – auch Großelternteiles und zu welchen Zeitpunkt und was Sie ihnen mitteilen, hängt von ihrem Alter, ihrer Persönlichkeit und von Ihrem Verhältnis zu ihnen ab.
Betroffene leiden mitunter sehr darunter, mit ihren Kindern nicht mehr Dinge unternehmen zu können, die für andere selbstverständlich sind.


Kleinere Kinder
Jüngere passen sich eher an. Sie fragen, ob die Krankheit tödlich ist, sind zufrieden, wenn man verneint, und spielen weiter. Ihre Hauptsorge ist, dass ihre Eltern (oder Großeltern) da sind. Kinder sind offen und neugierig und fragen ganz natürlich: "Warum zitterst du so?"

Bedenken Sie, dass es für sie schwer sein kann, Ihre Schwankungen zu akzeptieren. Einmal
können Sie alles mitmachen und manchmal sind Sie ,off'. Das kann die Kinder frustrieren, daher ist es wichtig, ihnen Ihre Symptome zu erklären, wenn sie alt genug sind. Einige Kinder wollen unbedingt helfen. Bedenken Sie, dass sie Kinder und keine ,Pfleger' sind. Machen Sie daher so viel wie möglich selbst und geben Sie ihnen nicht zu große Verantwortung. Vergessen Sie nicht, ihnen zu zeigen, wie dankbar Sie sind für alles, was sie
für Sie tun.

Teenager
Teenager reagieren anders. Sie zeigen möglicherweise Zorn gegenüber Ihnen, Ihrem Partner und auch gegenüber der Krankheit. Dahinter stecken Sorge und der große Wunsch, dass Sie wieder gesund werden und manchmal übertreiben sie mit ihrer Hilfe. Sie werden befangen und reagieren mit Verlegenheit und schämen sich ihrer Eltern insbesondere vor Ihren Freunden bis sie erkennen, dass die Leute diese Veränderungen sehr wohl akzeptieren. und dass ihre Freunde die Veränderungen bei den Eltern akzeptieren.

Erwachsene Kinder
Deren Reaktion, wenn sie die Familie verlassen haben, ist wieder verschieden. Sie reagieren vielleicht mit Zorn und entwickeln eine „Reiß dich zusammen“ Haltung, nicht erkennend, dass Sie sich vor ihrer Ankunft ausgeruht haben, um den Besuch auch zu genießen. Daraus folgt, dass sie eine unrealistische Sichtweise gegenüber den Auswirkungen von Parkinson auf Ihr Leben haben. Eine solche Reaktion kann aber auch einen positiven Effekt mit sich bringen.

Tipps
· Versuchen Sie nicht, vor den Kindern die Wahrheit zu verbergen – Sie können es nicht. Kinder fühlen instinktiv, dass etwas nicht stimmt, und ihre Fantasie, was falsch sein könnte, ist möglicherweise schrecklicher als die Wahrheit.

· Geben Sie kurze, klare Auskunft über Parkinson. Bitten Sie um Hilfe, wenn Sie diese brauchen, sodass die Kinder nicht raten müssen und daher falsch verstehen. Dann fühlen sie sich schuldig, dass sie nicht rechtzeitig geholfen haben.

· Hören Sie aufmerksam zu, wenn die Kinder über ihre Sorgen und Gedanken sprechen und versuchen, ihre Sorgen und Ängste zu lindern. Erklären Sie alle Änderungen im Haus und wie diese alle betreffen. Bekräftigen Sie, dass Sie das alles schaffen durch Zusammenarbeit. Beruhigen Sie das Kind, dass es natürlich ist, Sorgen und Bedenken zu haben und, dass ihr gemeinsam alles meistern könnt.

· Seien Sie realistisch und positiv bezüglich der Bewältigung von Parkinson.

· Und schließlich: Geben Sie ein Beispiel: „Das Leben ist gut und jeder Tag ist lebenswert trotz Parkinson.“

Eltern des/der Erkrankten

Nach dem ersten Schock kommen die Fragen: Kann meinem Sohn/meiner Tochter geholfen werden? Warum gerade mein Sohn/meine Tochter? Warum so jung? Was können wir tun, um ihm/ihr zu helfen?
Eltern fühlen sich hilflos. Aus diesem Grund gibt es oft wirklich gut gemeinte Ratschläge, die dem Betroffenen nicht wirklich helfen. Was sie jedoch tun können ist, sich gut über die Krankheit zu informieren und sie verstehen zu lernen bzw. ihr Kind in jeder ihnen möglichen Form zu unterstützen. Vorsicht: Der Kranke ist mündig! Übertriebene Fürsorge kommt schlecht an!

Andere Familienmitglieder und Freunde

Angst vor Belastung der Beziehungen zu näheren Verwandten und Freunden – wie reagieren diese auf die Erkrankung? Mit Mitleid oder Abwendung?

Es geht schon in Ordnung, wenn Sie anfangs nichts sagen wollen. Manche möchten Ihre normalen Tätigkeiten weiterführen, vor allem die Arbeit, ohne dass die Leute sie anders behandeln und Zugeständnisse machen. Im Allgemeinen finden es die meisten hilfreich, sobald wie möglich auf jene zu vertrauen, die ihnen nahe stehen, damit sie sie unterstützen können. Sie werden vermutlich spüren, dass etwas nicht stimmt, und fühlen sich wohler, wenn sie Ihnen aktiv helfen können.

Finanzielle Situation der Familie: Bei Eintritt der Berufsunfähigkeit des Partners deutlicher Einkommensverlust zu befürchten. Wenn dann noch Schulden zum Abzahlen sind – Existenz- und Familiengründung, Hausbau oder Wohnungskauf sind oft noch nicht so lange her – kann dies durchaus zu einer belastenden Situation für die Familie führen.
Anmerkung H.: Ganz wichtig: Existentielle Bedrohung / Absicherung durch frühen realen Einkommensverlust. Existenzsicherung ist meist anfangs dringlicher, drängender als der Gedanke, wie man mit der Krankheit umgeht.


Familienplanung: Neben der Frage: Welche Art der Verhütung ist zu empfehlen?- stellen sich bei Kinderwunsch und Schwangerschaft eine Reihe von Fragen: Risken einer Schwangerschaft für die Mutter (Birgt die hormonelle Umstellung die Gefahr eines ungünstigen Einflusses auf den Krankheitsverlauf?) und Risken für das Kind ?(Aus Beipackzetteln einzelner Medikamente: Stalevo sollte bei Schwangerschaft nicht gegeben werden, bei Requip und Sifrol zu finden: Auswirkungen auf den Verlauf der Schwangerschaft und auf das ungeborene Kind nicht bekannt! – Nur dann zu geben, wenn Nutzen das mögliche Risiko für das ungeborene Kind überwiegt !?? Bei Azilect stünde im Beipackzettel: Fragen sie bei SS oder Stillen ihren Arzt oder Apotheker). Risken der Geburt (primäre Sectio anzustreben?). Stillen unter Medikation möglich? (Stalevo=KI, Absetzen von Requip und Sifrol empfohlen, da Milchbildung gehemmt wird und Wirkungen auf das Neugeborene nicht bekannt sind, Azilect s.o.), Vererbung ?(Genetische Faktoren scheinen bei jungen Patienten eine größere Rolle zu spielen), Versorgung eines Neugeborenen möglich? Kann der Vater oder können Großeltern mithelfen?
In die Überlegungen, ob Kind oder nicht, sollte neben den medizinischen Aspekten vielleicht auch die Tatsache einfließen, dass Betroffene mitunter sehr darunter leiden, mit ihren Kindern nicht mehr Dinge unternehmen zu können, die für andere selbstverständlich sind.


Ein weiterer Bereich, der viele Fragen aufwirft: Der Parkinsonpatient als SINGLE:
Der junge Parkinsonkranke hat zum Zeitpunkt der Diagnosestellung noch keinen Partner oder wird vom Partner verlassen – vielleicht sogar wegen der Erkrankung? Wo kann ein Partner gefunden werden? Wie verhalte ich mich ? Zu welchem Zeitpunkt soll das OUTEN erfolgen ? Wären Freundeskreis, Arbeitsplatz, Internetforen, ev. die Selbsthilfegruppe eine Möglichkeit, einen neuen Partner kennenzulernen?


Und es sollte nicht unerwähnt bleiben: Die Trennung/Ehescheidung

Wie schon oben beim Single erwähnt – auch der in einer Beziehung/Ehe mit Kindern lebende Parkinsonbetroffene ist natürlich vor dem Verlassenwerden durch den Partner nicht gefeit. Verlassenwerden eventuell sogar wegen der Erkrankung.
Erfahrungsbericht eines Parkinsonbetroffenen: Parkinson und Familie gibt es so etwas? Ich habe es nicht kennen gelernt. Schon am Beginn der Erkrankung wurde ich mit meinen Symptomen (Zittern, Ungeschicktheit beim Gehen, Ungelenkigkeit beim Schreiben, Schlafstörungen, ...) als Alkoholiker abgestempelt. Auch die spätere Diagnosestellung MP, die alle Beschwerden im Nachhinein erklärte, änderte kaum etwas an dieser Einstellung meines Partners (Du bist nicht so krank, wie du tust!) und die Kinder und das nächste Umfeld wurden weiter gegen mich beeinflusst. Es folgten die Berentung und schließlich die Scheidung.
Bei der Scheidung habe ich dann Haus und Hof verloren und den Glauben an die Rechtsprechung. Zudem muss ich Unterhaltszahlungen leisten und mir bleiben der Parkinson, die Trauer um die Kinder und der Kampf um sie - und eine Hoffnung auf eine bessere Zukunft.


Wohnsituation: Sie wohnen alleine und brauchen doch schon etwas Hilfe beim Bewältigen des Alltags. Sie überlegen, was sie tun können, wenn es ihnen noch schlechter geht? Gäbe es die Möglichkeit des betreuten Wohnens? Es gibt zwar Wohngemeinschaften, aber meist nur für geistig oder mehrfach Behinderte. Und für ein Altersheim sind sie noch zu jung.
Betreutes Wohnen: Bei GOOGLE-Eingabe: Information über Möglichkeiten in Wien, Graz, Linz, Salzburg Stadt und Land, Kärnten, Steiermark, ... abrufbar


Wie können wir uns, als Familie, selbst helfen?

Mit der Zeit werden einige Veränderungen und Adaptierungen in der täglichen Routine gemacht werden müssen, damit die ganze Familie ihre gute Lebensqualität behält. Gemeinsame Besprechung mit Familie und Freunden über etwaige Sorgen führen zu einer wirkungsvollen Zusammenarbeit.

Einige Vorschläge:
· Informieren Sie sich auch selbst über Parkinson, insbesondere über Symptome, Medikation und über Erhaltung der Lebensqualität. Erkundigen Sie sich über örtliche Hilfsgruppen und andere Organisationen, die Ihnen helfen könnten.

· Seien Sie realistisch gegenüber dem, was Sie und diese tun können und bedenken Sie, dass sich gewisse Einschränkungen ändern können.

· Planen Sie im Voraus und entwickeln Sie eine Routine, die zum Tragen kommt, wenn Sie einmal nicht gut drauf sind.

· Adaptieren Sie die Wohnung, damit Unabhängigkeit und Mobilität besser erhalten bleiben, z.B. Stolperfallen eliminieren, Hebevorrichtungen, Handläufe etc.

· Verwenden Sie arbeitsparende Geräte wie Mixer, Mikrowelle etc.

· Versuchen Sie immer ruhig zu bleiben. Besorgnis und Stress können die Symptome verschlimmern.

· Ernähren Sie sich gesund und üben Sie regelmäßig, um Mobilität und Muskelkraft zu erhalten.

· Bleiben Sie bei Ihren sozialen Tätigkeiten. Ausgehen und andere Menschen treffen, muntern Sie auf und verbessern Lebensqualität.

· Informieren Sie sich über ergänzende Therapien (Akupunktur, Aromatherapie Ayurveda, Chiropraxis,.....) um herauszufinden, was Ihnen gut tut.

· Fressen Sie nichts in sich hinein. Sorgen zu besprechen wird Bedenken verringern, und man kann Lösungen gemeinsam erarbeiten.

· Überprüfen Sie jedwede Hilfe oder Unterstützung, zu der Sie berechtigt sind.

· Akzeptieren Sie Hilfe, wenn Sie Ihnen abgeboten wird. Besuchen sie eine Angehörigengruppe in der Parkinson Selbsthilfe.



Eb 23.1.2011


Soweit die bisherige Recherche zu ``Parkinson und Familie`` – Wenn Sie Anregungen zu Verbesserungen, Änderungen, Fehlendem, ... haben, würde ich mich freuen, wenn Sie mit mir Kontakt aufnehmen. Meine Mailadresse: johann.ebner@inode.at oder Sie schreiben ihren Kommentar/Ergänzungsvorschläge hier in diesem Forum.
Beste Grüße Joe Ebner

Arbeitsgruppe: Bisher mit Beiträgen von 5 Mitdenkern (1Angeh./4 Betr.)
– Version 1c 30.1.2011

Lieber Joe!
Ich finde die Ausführungen zu Parkinson und Familie umfassend und hilfreich, Danke für die Recherche,
Liebe Grüße
Martha