Medizinisches • Ganzheitlicher Forschungsansatz • Internationale Parkinsonforschung –Schwerpunkt JUPPS • Patientengeschichten – Narrative Medizin (Patientenberichte, -tagebücher) • Betroffene – Experten in eigener Sache • Medikamente – Nebenwirkungen • Medikamenteneinnahme und –verweigerung (Compliance) • Chancen und Grenzen von Rehabilitation und Kuren • Schulmedizin – Komplementärmedizin - alternative Behandlungsmethoden • MP und Depressionen
Psycho-soziales • Nichtmotorische Symptome • MP und Kommunikation, Kontakte zu Mitmenschen, Freunde • Beziehung Arzt – Patient: Dialog und konstruktive Zusammenarbeit • „Runder Tisch“ mit Neurologen und psycho-sozialen Berufsgruppen • Psychologischer Beirat im PSHÖ-DV • Akzeptanz der Krankheit: Diagnoseschock, Zukunftsängste, Outing • MP und Beruf: Stress und Selbstwert • Soziale Lage von MP-Betroffenen • Partnerschaft – Kinderwunsch – Familienplanung -Trennung – Angehörige • MP und Allein sein – Einsamkeit - Alltagsbewältigung • MP und Sexualität • MP und öffentliches Auftreten – oder Rückzug? • Erfahrungen mit Ämter und Behörden • Psychologische Stärkung der Patienten • Psychotherapeutische Begleitung • Selbsthilfe im Internet • IG JUPPS und die „klassische“ Selbsthilfegruppe • Wohnsituation der JUPPS • Freizeit – Hobbies – Urlaub - Sport • Kreativität: Musik – Kunst - Film • Angehörigen – Gruppen • IG JUPPS-Internes: Was uns verbindet Was uns unterscheidet Kommunikationsformen
Medien-Öffentlichkeit • Informationen über die Krankheit intensivieren • Mehr Verständnis für die Betroffenen wecken • Veröffentlichung autobiographischer Texte • IG JUPPS im Internet • JUPPS und die Parkinson Nachrichten der PSHÖ • Kontakte zu Journalisten (Zeitungen – TV – Radio) • Lobbying • Sponsoring
Organisation • IG JUPPS als österreichweite SHG – virtuell (netzbasiert) und real • IG JUPPS-Veranstaltungen • Stellung der IG JUPPS innerhalb des Dachverbandes der PSHÖ • Organisation der IG JUPPS (Statuten, Finanzen, Arbeitsweise......)
Es ist uns bewusst, dass dieser Themen-Pool keinen Anspruch auf Vollständigkeit erhebt.
Abkürzungen: dPV: deutsche Parkinson Vereinigung JUPPS: jung gebliebene, aktive, kritische und neugierige Parkinson Selbsthilfegruppe MP: Morbus Parkinson PSHÖ-DV: Parkinson Selbsthilfe Österreich Dachverband SHG: Selbsthilfegruppe